父母放弃治疗只为省钱救儿子

李玉钊夫妇和他们的儿子李启明都患有地中海贫血。西江日报记者 莫秋英 摄

在德庆县悦城镇响水村委会红院村有这么一个令人心酸的家庭，一家六口，有4人不幸患上地中海贫血：夫妻二人及女儿患轻度地贫，儿子患重度地贫。上有年近七旬患高血压等疾病的老母亲，下有2岁的小女儿，一家六口的生活目前全靠女主人每月约2000元的工资维持。在5月8日“世界地贫日”到来之际，记者探访了这个家庭。

重度地贫儿说“要活下去”

昨日上午，在德庆县悦城镇响水村委会红院村的一间民宅内，13岁的李启明和父亲李玉钊、母亲成金连坐在椅子上，一脸愁容。伴随着哽咽和眼泪，女主人成金连向记者叙述了这个不幸家庭的故事。

2008年3月，李玉钊和成金连被确诊患有轻度地中海贫血，与之同时确诊的，是儿子李启明患有重度地中海贫血。那时，他的名字还叫李杜明，确诊后，父母帮他改名为李启明。

“改为‘启’，是希望他开启新的、不同的人生。”成金连说。但改名似乎并没给李启明带来如新名字般的运气，他病情加重，输血次数也比以前更频繁了。之前未确诊是重度地贫时，他需每两三个月输血一次，后来慢慢变成每月一次，现在更是每月两三次。

父母在说话时，李启明大部分时候都是沉默不语、时常抹泪。长期输血、排铁治疗，让他身体瘦弱、肚子肿胀，身高与一旁7岁的妹妹李青兰差不多。

提到学习，寡言的李启明话多了起来。因为生病他常请假，所以他更珍惜在学校的时光。这个周日是第23个世界地贫日，李启明又要在医院中度过，这次，他请假一周。“这个学期请假天数都有半个月了。”李启明黯然道。

“想过明年此时的生活是怎么样的吗？”记者问。

闻言，李启明茫然地摇摇头，小声地说：“不知道。但我还想活下去，想和同学们一起上学。”说完，豆大的泪珠涌出他的双眼，眼泪止不住地流下来。

治疗费不足 无奈放弃“换骨髓”

李玉钊因身体的缘故，加上要照顾生病的子女，至今无法工作。成金连在当地一家工厂干活，每月只有约2000元的工资，一家六口的生活就靠这微薄的收入维持。

而李启明每月的输血及排铁支出近8000元。“为了省钱，我买了微型排铁针自己帮他‘排铁’。”李玉钊说，这样每天打8小时的排铁针，可以省下一两百元。

要治疗重度地贫，更好的办法是更换骨髓。之前，李启明已经找到适合的骨髓配型，然而巨额手术费却让李玉钊一家一筹莫展。

“经向亲朋借钱，还有热心人士捐款，现在我们筹到约20万元，但距离前期手术费30万元还有缺口。”李玉钊告诉记者，“医生说要筹够30万元才帮我们做手术。”

筹不到足够的资金，李玉钊一家无奈放弃了做骨髓配型手术。“现在唯一的办法就是继续筹钱，同时等下一次适合的骨髓配型。”李玉钊说，他们听从医生建议，家里每个人都去做骨髓配型检查，看是否有合适的骨髓。“现在我们家中其他患有地贫的人都不去看医生了，想先全力治好我儿子，他年纪还那么小，我们不想放弃。”西江日报记者 莫秋英

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文章来源：http://www.xjrb.com/2016/0506/302126.shtml